Le famiglie devono spesso gestire malattie critiche e complesse. L’allungarsi dell’età media della popolazione, l’aumento di persone con patologie cronico-degenerative e tumorali, le migliori possibilità di intervento terapeutico e di cura in situazioni critiche che permettono la sopravvivenza, a volte pagando il prezzo di condizioni limite e di equilibri molto precari, coinvolgono sempre di più la famiglia nella drammatica realtà della sofferenza.

1.Il ruolo della famiglia e la sua importanza per il malato

 La famiglia dovrebbe essere il luogo privilegiato delle relazioni e dell’ accoglienza reciproca dove sperimentare l’eguale pregio di ciascuno, pur nel rispetto di diversità, anche significative, di carattere, di personalità e di salute. Dovrebbe essere lo spazio di congiunzione delle generazioni per l’apprendimento, la conservazione e la trasmissione dei valori fondanti ed irrinunciabili. Dovrebbe essere il seme della socialità, e contrassegnare la comunità civile con gli atteggiamenti “buoni” che vive. Ci siamo avvalsi più volte del “dovrebbe essere”, perché la situazione attuale è differente, essendo carenti nell’attuale contesto societario e culturale i concetti di comunità e di appartenenza.

Inoltre, la famiglia, attraversa nella nostra società una crisi senza precedenti con separazioni, divorzi, convivenze… che complicano ulteriormente il problema e manifestano una fragilità strutturale che la rende spesso incapace di reagire alle molte difficoltà della vita. La realtà della malattia può costituire per la famiglia un peso opprimente e insopportabile, se non è sostenuta e tutelata come “il primo e più naturale luogo di cura” poichè quando un componente si ammala, il nucleo famigliare è sconvolto e profondamente coinvolto nella situazione del congiunto.

La famiglia, da sempre, ha rivestito un ruolo centrale nella cura; la presenza, il sostegno, l’affetto del nucleo parentale costituiscono per il sofferente un fattore essenziale.

 I famigliari, dunque, sono elementi terapeutici importanti, ma anch’essi devono compiere un cammino di accettazione e di maturazione che richiede tempo, impegno e supporto esterno.

Ma, nonostante la famiglia rivesta un ruolo fondamentale, a volte è presente la tendenza, primariamente da parte delle istituzioni socio-sanitarie a trascurarla, a lasciarla in disparte, a ritenerla una presenza ingombrante e fastidiosa dimenticandosi che il malato, come persona, è inserito, il più delle volte, in un contesto di relazioni famigliari. Il nucleo famigliare isolato non può affrontare e risolvere i problemi generati da una malattia complessa di un suo membro; rischia di soccombere nonostante gli atti di eroismo individuale. A questo negativo panorama dobbiamo sommare un dato ulteriore: la società contemporanea allontana il dolore e la morte dalla quotidianità. Si comporta nei confronti della sofferenza, in particolare di quella psichiatrica e della disabilità, con le stesse modalità adottate ai tempi di san Francesco d’ Assisi nell’evitare i lebbrosi.

 2.La risposta della comunità cristiana

 Gesù, nel suo ministero, ebbe particolare attenzione anche per i familiari. La rileviamo nei tre miracoli di risurrezione (cfr.: Figlia di Giairo Mt. 5,33-43; Figlio della vedova di Nain Lc.7,11-16; Lazzaro Gv. 11,1-45) dove, evidentemente, trattandosi di defunti, la richiesta non

Gesù risuscita la figlia di Giairo

poteva che partire dai famigliari. La ritroviamo nei miracoli di guarigione nei riguardi dei genitori: la madre della ragazza posseduta da uno spirito impuro (cfr.: Mt. 15,21-28), il padre del bambino epilettico indemoniato (cfr.: Mt. 17,14-21), ma anche dei parenti, che rivestono il ruolo di “intermediari”: la guarigione della suocera di Pietro (cfr.: Mt. 8,14-15), del Figlio/Servo del centurione romano (cfr.: Gv. 4,46-53), del paralitico calato dal tetto (cfr.: Mt. 9,1-8).

Gli insegnamenti del Signore Gesù e alcuni Documenti del Magistero invitano la Comunità cristiana ad estendere la sua attenzione alle famiglie dei malati instaurando rapporti umani ed affettivi, sostenendola moralmente affinchè superi il giustificato sconforto. A volte, il sofferente o il morente, sono già riconciliati con il loro futuro mentre la famiglia fatica ad accettare l’ineluttabile. Suggerisce la Nota “La pastorale della salute nella Chiesa italiana”: “A loro volta i famigliari hanno bisogno di sostegno per vivere, senza smarrirsi, il peso imposto dalla malattia di un loro congiunto. Un accompagnamento premuroso, che trova uno dei luoghi più propizi nella visita a domicilio o all’ospedale; questa può aiutarli a scoprire nella dolorosa stagione della sofferenza, preziosi valori umani e spirituali” (n. 37) .

Alcuni suggerimenti pratici per la comunità cristiana perchè la famiglia del malato si trasformi in un luogo di produzione di senso e di costruzione di speranza.

-Programmare catechesi sull’accompagnamento delle famiglie con situazioni gravi di malattia. Questa è uno strumento pastorale importante per sensibilizzare la comunità cristiana a compiere gesti di carità. Infatti, la comunità, deve entrare in relazione non unicamente con il malato ma anche e con i suoi famigliari.

-Far crescere nei giovani la “solidarietà generazionale”. L’esempio ce lo offre la Madonna; la sua visita alla cugina Elisabetta che avanzata in età necessitava di assistenza (cfr.: Lc. 1,39-45) evidenzia nei legami familiari tra quelle due donne la solidarietà fra le generazioni. Legate dalla parentela, le due donne sono distanti nell’età ma accomunate dalla comune esperienza della prima maternità. “Non c’è futuro per il popolo senza questo incontro tra le generazioni, senza che i figli ricevano con riconoscenza il testimone della vita dalle mani dei genitori. E dentro questa riconoscenza per chi ti ha trasmesso la vita, c’è anche la riconoscenza per il Padre che è nei cieli” (Papa Francesco 28 settembre 2014).

-Integrare la pastorale della salute con gli altri settori pastorali e i gruppi presenti in parrocchia; Caritas, i ministri straordinari dell’Eucarestia, associazioni cattoliche di volontariato, cappellania ospedaliera dove è presente un ospedale. Per operare l’integrazione pastorale è fondamentale superare le dicotomie, le chiusure, e i particolarismi, valorizzando le risorse nella logica della condivisione e della collaborazione. Solo così, nessuna famiglia rimarrà sola!

-Fare crescere la cultura dell’umanizzazione della sofferenza. Ciò significa che supportare la famiglia è una tappa decisiva per costruire una cultura della “com-passione” e prevenire la deriva crudele e disumana nei confronti della vita, per certi versi già in atto nella società.

-Accompagnamento spirituale. Serve predisporre delle celebrazioni rivolte anche ai famigliari dei malati, come pure la relazione pastorale d’aiuto è uno strumento efficace per accompagnare i malati ma anche le famiglie.

 3.La risposta della comunità civile

 Famiglia e comunità civile dovrebbero comunicare profondamente poichè l’una necessita dell’altra, ma se svuotiamo i concetti di comunità e di appartenenza, accennati in precedenza, anche la famiglia s’inaridisce e si impoverisce mentre in sostegno delle famiglie dei malati è richiesto l’apporto della società civile mediante il potenziamento delle risorse umane, professionali, tecnologiche ed economiche. Non possiamo però scordare che nonostante l’accresciuta cultura del “welfare community”, cioè l’integrazione tra pubblico e privato sociale al servizio dei bisogni di salute e la presenza di normative a favore delle famiglie dei sofferenti, queste per essere attuate, spesso necessitano il supporto e la pressione di una società civile sensibile, preparata e determinata. Infatti la famiglia, frequentemente, oltre le problematiche poste dal parente malato, deve affrontare un travagliato percorso per ottenere dalle Istituzioni “l’indispensabile” per un’efficace cura e una dignitosa qualità di vita. File interminabili per accedere alle informazioni, per acquisire ausili o presidi medici, per compilare richieste di invalidità o di accompagnamento, ed incomprensibili lungaggini burocratiche per l’adempimento delle pratiche amministrative. La costosa e dannosa burocrazia, in continuo aumento come più volte affermato, è il muro contro il quale si scontrano spesso i parenti dei malati che lottano contro la gravità della malattia che a volte non concede tempo.

 4.Alcuni casi particolari

 Focalizziamo l’attenzione su alcune situazioni paradigmatiche dalle quali emergono il forte legame tra la famiglia e la malattia.

 LA MALATTIA ONCOLOGICA

La diagnosi di cancro rappresenta un evento drammatico non solo per l’ammalato ma anche per la sua famiglia che a volte vive psicologicamente le stesse fasi attraversate dall’infermo, identificate dalla psicologa E. Kubler Ross nella negazione, nella disperazione, nella collera, nella rielaborazione e nell’ accettazione .

La difficoltà nella comunicazione con il malato è uno degli aspetti che più negativamente incide sul nucleo familiare, in particolare la “comunicazione della verità”. Spesso la realtà diagnostica è vergognosamente occultata da medici e da famigliari! Nascondere la verità, significa derubare il malato di una componente essenziale della sua dignità di persona. Ammonisce J. F. Malherbe: “Dire la verità all’interessato è una regola morale che dovrebbe reggere tutti i rapporti umani. La verità non è sempre comoda, ma, se non la si dice occorre tacerla con tutti. Dirla a tutti, tranne che all’interessato, è il peggio che si possa fare” . L’ammalato oncologico, come tutti i pazienti, ha diritto ad essere informato sulle sue condizioni e, quindi, a conoscere la verità che va comunicata mediata, gradualmente e in un clima dialogico. Accompagnare con la verità un familiare in fase terminale è un compito arduo ma è il coronamento dei molteplici gesti d’amore, di stima e d’affetto che si sono vissuti insieme.

 LA FRAGILITÀ MENTALE

Alla fragilità mentale abbiamo dedicato già dedicato una “Pillola di saggezza”, qui vogliamo unicamente evidenziare che quando si manifestano disturbi psichici la famiglia è smarrita e, il più delle volte, si chiude nella solitudine, con vergogna. A secondo dei casi, la famiglia deve affrontare drammatiche situazioni: la lunga attesa dell’intervento dei servizi territoriali, la mancanza di accompagnamento quando il paziente è dimesso dalle strutture protette, il convivere sotto lo stesso tetto con malati che frequentano il Servizio Ambulatoriale o le Strutture Semi- residenziali. I tragici fatti di cronaca in continuo aumento ci mostrano famiglie drammaticamente abbandonate e distrutte.

LA FRAGILITÀ CONSEGUENTE A MALATTIE CRONICO-DEGENERATIVE

“Gisella, quarantotto anni, vive con il secondo marito Sergio e quattro figli; è malata da cinque anni di S.L.A. Gisella ha iniziato ad avere difficoltà nel camminare; in seguito e gradualmente si è indebolita tutta la sua muscolatura, finché si è ritrovata costretta alla carrozzina e poi a letto immobile. Le crescenti difficoltà respiratorie l’hanno portata a ricorrere alla ventilazione non invasiva, con una maschera sul viso, dapprima soprattutto nelle ore notturne, poi sempre più spesso anche di giorno. Infine, si è dovuto ricorrere alla tracheotomia, con il suo consenso, quindi al supporto continuo con un ventilatore meccanico da cui dipende per vivere. Ora Gisella non può più scambiare nemmeno qualche parola con i suoi cari, i quali stanno imparando a comunicare con lei attraverso una lavagnetta trasparente su cui stanno in ordine le lettere dell’alfabeto che Gisella indica faticosamente con lo sguardo. Il medico di medicina generale visita periodicamente la sua paziente e il suo intervento è integrato da quello di un infermiere dell’assistenza domiciliare. I figli adolescenti vedono volentieri l’avvicendarsi delle vicine di casa e delle amiche della mamma che li fanno sentire autorizzati ad uscire con gli amici. Le figlie, quasi trentenni, garantiscono l’assistenza in momenti di particolare necessità. L’incarico di svolgere i numerosi e impegnativi compiti di accudimento continuo, soprattutto di comunicazione, aspirazione delle secrezioni tracheali, di mobilizzazione dal letto, di nutrizione e d’igiene è demandato a una badante. Nei tempi di riposo di questa, Sergio è l’infermiere della sua compagna: le sere e le notti, i sabati e le domeniche sono impegnati per lei. Gisella è cristiana, ha sempre coltivato la sua fede religiosa anche mediante attività di servizio nella sua parrocchia. Nella comunità parrocchiale la storia di Gisella ha commosso molti che cercano di sostenere Sergio e i ragazzi in vari modi, con delicatezza. Gisella stessa con i suoi semplici messaggi a volte vorrebbe incoraggiare chi la circonda. A volte invece è difficile capire cosa pensa e desidera, quando tende a chiudersi e a lasciarsi andare” (Dal materiale predisposto dall’Ufficio per la pastorale della salute della diocesi di Milano per la Giornata Mondiale del Malato 2012).

Il racconto testimonia una delle tante condizioni di grave disagio in cui si trova la famiglia con un membro affetto da S.L.A .

Punti critici. La malattia devastante e inesorabilmente progressiva; il rinnovamento del rapporto dei familiari con l’ ammalata; le scelte terapeutiche legate a decisioni personali frutto di un difficile percorso di consapevolezza della malattia e delle prospettive di vita; le difficoltà del medico di famiglia; l’impegno aggiuntivo dei sanitari ospedalieri in mancanza di “copertura” strutturata nelle fasi critiche; l’impegno economico familiare per garantire l’assistenza continua; le difficoltà di comunicazione e quindi di relazione; la ricerca di senso nella sofferenza e nella precarietà e la difficoltà a intravvedere prospettive per il futuro

Risorse. Il cammino compiuto da Gisella negli anni di malattia con i suoi cari; la presenza di un’ assistente familiare affidabile e preparata; la tecnologia al servizio dei bisogni della persona; la presenza di amici e conoscenti disponibili; il sostegno della fede; la comunità portatrice di affetto e vicinanza.

 ANZIANI

Mentre il secolo XX fu quello della crescita demografica, il XXI sarà quello dell’invecchiamento della popolazione; il secolo in cui la maggioranza delle famiglie non riuscirà a soddisfare i bisogni che nasceranno nella stessa; pensiamo, ad esempio, alla gestione dei genitori anziani nelle famiglie mononucleali.

Vivere con un anziano non autosufficiente determina, in generale, un peggio- ramento psico-relazionale tanto dell’anziano quanto della famiglia che lo assiste. Perciò, consapevoli dell’oneroso impegno richiesto dall’assistenza all’anziano e anche del costo, la famiglia va supportata con politiche sociali e fiscali adeguate. E’ indispensabile, inoltre, recuperare i valori del vicinato per creare reti formali e informali legate al piano, al caseggiato, al quartiere, composte da parenti, vicini, amici e volontari. Si pensi al contributo che si potrebbe offrire a chi rimane solo perché i figli lavorano e necessita di visite regolari, di chi procuri la spesa o prepari il pranzo.

Gli anziani, che per la crescita della società e la gestione della famiglia hanno sostenuto lotte e sacrifici, devono ottenere l’accoglienza e la solidarietà che nel corso del tempo hanno donato, sconfiggendo il paradossale e velato rischio di colpevolizzarli per alcune esigenze che la loro età comporta.

DIVERSAMENTE ABILI

Una testimonianza:

“La nostra terza figlia è affetta dalla sindrome di Down, e dal momento in cui è nata, la nostra vita è cambiata profondamente sia sul piano sociale che su quello affettivo-sentimentale.

Quali difficoltà abbiamo dovuto affrontare?

L’impreparazione: quando nasce un figlio ‘diversamente abile’ si è completamente impreparati; si sa che capita, ma si pensa sempre che interessi gli altri. La completa ignoranza sulla malattia: non avevamo la minima idea su cosa comportasse l’essere down. Gli aiuti sono stati pochi e rapidi: presto ci siamo ritrovati da soli, con l’ indirizzo e il numero di telefono di un’associazione.

Per noi la vita è cambia totalmente, e dopo un certo numero di anni, possiamo affermare che è cambiata ‘in meglio’. La nostra bimba, oggi ormai cresciuta, si è rivelata un dono di Dio e ci ha aiutato a comprendere le reali priorità della vita. Ci riempie inoltre con l’ affetto, e spesso non ci accorgiamo delle sue differenze. Ma non per tutti è così!” .

Questi eventi, a volte, distruggono le famiglie: mamme e bimbo da una parte, papà dall’altra; oppure, il bimbo è abbandonato dai genitori in ospedale. Ciò è supportato anche da un’azione medica che spesso invita alla pratica abortista nel caso in cui il nascituro sia identificato a rischio.

Vi invitiamo a leggere il libro “Se Arianna” (presentato nella sezione “Letture interessanti”) che racconta la vita di questa ragazzina cerebrolesa grave, la cui vita è nella mani di una mamma, un papà e due fratelli che narrano la quotidianità di una famiglia normale, nella sua diversità.

Troviamo, inoltre, il cosiddetto “dopo di noi” che è un’emergenza nelle famiglie con persone disabili, quando le figure genitoriali invecchiano o muoiono.

EXTRA-COMUNITARIO

Il binomio extra-comunitario e malattia mostrano une altra emergenza presente nella società essendo presenti varie famiglie, soprattutto senza regolare permesso di soggiorno, con un componente malato.

Queste famiglie, che non conoscono la lingua, le regole e le norme vigenti, prive di disponibilità economiche, non sanno dove andare e a chi rivolgersi. A volte si nega la malattia, la si rifiuta, la si sottovaluta con grave rischio di trasformare una patologia curabile in incurabile, da lieve a preoccupante. Inoltre, la presenza di un componente infermo, può portare al suo abbandono, oppure alla disgregazione della famiglia stessa o all’attuazione di gesti o atteggiamenti impropri.

Per questo, nel territorio, sono sorte varie Opere con la finalità di fornire, mediante poliambulatori multidisciplinari, un’assistenza sanitaria gratuita a queste famiglie e alle persone indigenti e bisognose che vivono ai margini della società. La gratuità e l’accoglienza sono i principi fondamentali e la base dell’agire dei medici, dei dentisti, dei farmacisti, degli infermieri professionali e dei volontari che operano nei poliambulatorio con professionalità altamente qualificata. E così, le famiglie e i loro congiunti, ricevono con amore ed umanità non solo le cure sanitarie ma anche ascolto, attenzione, soluzioni di bisogni immediati.

Precedenti

-La famiglia (3 ottobre 2014)