Romano Astolfo

Aumentare il numero di malattie rare nei Livelli essenziali di assistenza (Lea) che stanno per essere approvati, perché oggi sono troppo poche le patologie di questo genere per cui vengono garantiti standard di cura comuni in tutte le regioni. È un appello accorato quello che viene dal mondo che ieri ha celebrato la Giornata mondiale delle malattie rare ‘La voce del paziente’. Perché sono solo 600 quelle inserite, mentre riconosciute sono 6.000. Un esercito di malati che si stima essere tra i 600 mila e il milione e 200 mila, profondamente cambiato dall’ultima approvazione dei Lea nel 2001.

Il Centro di coordinamento delle malattie rare della Lombardia è stato uno dei primi a muoversi per mettere in rete i dati. Ha sede presso l’Istituto di ricerche farmacologiche Mario Negri di Ranica (Bergamo) e possiede anche un servizio di informazione per i pazienti attivo otto ore al giorno tutta la settimana che dispensa informazioni, indirizzi e indicazioni ai malati e familiari. «Raccogliere i dati è fondamentale – spiega la coordinatrice Erica Daina – perché ci dicono quali sono i presidi della rete che vedono il maggior numero dei casi, le caratteristiche dei ma-lati, il ritardo della diagnosi, l’età di esordio, il decesso. LEGGI