Alle elementari non davano speranze ai genitori. Poi l’incontro con una tecnica di comunicazione facilitata ha aperto un mondo nuovo. Il racconto del padre.
«A dieci anni ci dicevano che aveva un’età di 6 mesi». Da Livorno papà Giacomo racconta la storia di Luca Razzauti, 31 anni, ultimo di tre figli. Luca è affetto dalla Sindrome dell’X Fragile, un’alterazione genetica che causa disabilità cognitiva, problemi di apprendimento e relazionali. È classificata tra le malattie rare: colpisce 1 maschio su 4.000, 1 femmina su 7.000. Il 1° ottobre Luca ha conseguito la laurea magistrale in Storia e forme delle arti visive, dello spettacolo e dei nuovi media all’Università di Pisa, con il massimo dei voti e la lode. La sua tesi è presentato lo studio per una scenografia ispirata alla sua vita: «Il percorso. Vicissitudini di una persona particolare che aspira a conquistare il diritto di vivere la propria vita».
Chi l’avrebbe mai detto quando, a 10-11 anni, «le indagini genetiche hanno dato un nome a quelle difficoltà di comunicazione presenti fin dall’infanzia» e per le quali «scuola, azienda sanitaria, istituzioni non vedevano possibilità di evoluzione»? Caparbi, i genitori («vedevamo che c’era qualcosa, sotto la cenere, che aveva voglia di venire fuori») hanno cercato «varie soluzioni» confrontandosi con altre famiglie. Fino a 14 anni, racconta il padre, «non c’era nessun riscontro che Luca sapesse leggere e scrivere». Poi finalmente l’incontro con la tecnica della Comunicazione Facilitata Alfabetica (CFA): «È stata non dico una panacea, ma gli ha aperto un mondo». Ora Luca comunica scrivendo al computer, aiutato a non disperdersi da un mediatore che lo tocca secondo una precisa tecnica. «Queste persone – spiega il padre – hanno una situazione di presenza mentale enorme e dunque devono essere aiutate a canalizzare. Come un tavolo con tanti fogli sparsi sopra: la funzione del tocco è quella di far concentrare su cosa fare al momento».
Grazie alla Comunicazione Facilitata Alfabetica Luca ha sostenuto, in forma scritta, gli esami e ha discusso la tesi davanti al rettore Paolo Mancarella. Nel corso degli studi, che lo avevano portato nel 2014 a conseguire la laurea triennale in Discipline dello spettacolo e della comunicazione, è stato sostenuto dall’Ufficio servizi per l’integrazione di studenti con disabilità (Usid). «La sua carriera nella nostra Università è per tutti noi motivo di orgoglio – ha detto il rettore – e per questo voglio ringraziare lo staff dell’Usid e la squadra di studenti tutor e compagni di studio che lo hanno accompagnato in questi anni, così come i docenti che Luca ha incontrato». «Per me, per gli operatori che lo hanno supportato e soprattutto per tutti i giovani che affrontano, a volte con un senso di smarrimento, il percorso di studi universitario – ha aggiunto – la storia di Luca rappresenta una bellissima lezione di vita, di dignità e di determinazione». Alla laurea magistrale di Luca dedica una notizia il sito dell’università.
E ora cosa farà Luca? «Da 4 anni fa un percorso di vita indipendente finanziato dalla Regione Toscana – spiega il padre -. Ha un tutor che lo affianca. Lui avrebbe piacere di fare qualcosa nell’ambito della cinematografia, collaborare a sceneggiature. Intanto vuole laurearsi anche in Storia dell’arte». «Tutto il percorso che Luca ha fatto e sta facendo, fin dall’inizio – sottolinea – lo fa non solo per se stesso ma anche per gli altri. Il valore etico e sociale di quello che fa ce l’ha nel Dna». E voi, con lui? «Viaggiamo a vista, giorno per giorno, con la fiducia di fare un passo in più domani».
Anna Maria Brogi
13 ottobre 2018
https://www.avvenire.it/attualita/pagine/luca-laurea-magistrale-sindrome-x-fragile