Nella Giornata mondiale di lotta alla Sla del 21 giugno l’Associazione italiana Sclerosi laterale amiotrofica lancia l’iniziativa online che punta a censire e mettere in rete pazienti e famiglie.
Nella Giornata mondiale sulla Sla del 21 giugno, è online il Registro nazionale sulla Sla che servirà non solo a censire in modo più preciso le persone colpite in Italia dalla malattia – oltre 6mila stimate oggi in Italia – ma anche ad aumentare la conoscenza della patologia e migliorare la presa in carico dei pazienti. Ne dà notizia Aisla, l’Associazione italiana Sclerosi laterale amiotrofica, che ha realizzato il nuovo, importante servizio.
L’avvio del registro, frutto di un lavoro intrapreso nel 2017, ha permesso il caricamento delle schede dei primi pazienti. Grazie alla raccolta dei dati anagrafici, genetici e clinici, il registro rappresenta uno strumento fondamentale per contribuire a identificare le persone con Sla in Italia, a capire i possibili fattori di rischio della malattia e ad accelerare lo sviluppo di nuovi trattamenti di cura. Si tratta di una piattaforma informatica in grado di raccogliere in “schede digitali” le informazioni demografiche e cliniche dei pazienti che in parte sono inserite direttamente dai pazienti o dai loro caregiver e in parte dai medici dei Centri di riferimento. Una scelta innovativa finalizzata alla massima partecipazione è la possibilità della compilazione online (http://www.registronmd.it/?page_id=48) direttamente dal paziente o dal proprio caregiver.
Al registro, curato da Yessica Yesenia Tapia, hanno già aderito i Centri clinici Nemo di Milano, Roma, Arenzano e Messina, l’Ospedale San Raffaele di Milano, l’Ospedale San Gerardo di Monza, gli Spedali Civili di Brescia, la Fondazione Mondino di Pavia e l’Azienda Ospedaliera Universitaria San Giovanni di Dio Ruggi d’Aragona di Salerno. “La nostra associazione – spiega Massimo Mauro, presidente Aisla – è stata in grado di realizzare con le proprie forze il Registro nazionale. La scelta di raccontarlo in questa data così significativa per la nostra comunità non è casuale. Così come il solstizio d’estate esprime, per la Giornata mondiale della lotta alla Sla, la speranza in un punto di svolta per quel che riguarda la ricerca delle cause, dei trattamenti e delle cure efficaci per sconfiggere la malattia, ci auguriamo che questo strumento possa dare un impulso ulteriore alla ricerca”.
Alle 18 di domenica 21 in una diretta Facebook sul profilo Facebook di Aisla saranno annunciati i risultati della campagna #distantimavicini, lanciata il 23 marzo insieme a Famiglie Sma e Uildm, Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare, per sostenere, durante l’emergenza del Covid-19, i Centri clinici Nemo specializzati nell’assistenza e nella cura delle persone con malattie neuromuscolari.
Redazione è vita sabato 20 giugno 2020
https://www.avvenire.it/famiglia-e-vita/pagine/sla-nasce-il-registro-italiano-dei-pazienti