Interessante articolo di una pediatra americana Monique Robles, MD, che denuncia la labilità scientifica dell’approccio terapeutico nei trattamenti dei bambini con disforia di genere. In un’epoca in cui le Linee-guida “evidence based” (basate su evidenze scientifiche) fanno la parte del leone in ogni campo della Medicina, sembra che questo delicatissimo campo abbia una deontologia a parte.
In un’era di medicina basata sull’evidenza, la disforia di genere ne è in qualche modo esente.
Essendo medico pediatra di terapia intensiva, mi sono interessata al tema della disforia di genere nei miei successivi studi in bioetica. La disforia di genere era un argomento che non ho incontrato durante la mia formazione in medicina e nell’internato. Ho iniziato a chiedermi: come mai oltre quaranta cliniche di identità di genere associate agli ospedali pediatrici sono apparse in poco più di un decennio?
Evoluzione della diagnosi
La diagnosi di disforia di genere era precedentemente nota come disturbo dell’identità di genere, categorizzata insieme alle disfunzioni sessuali e parafilie. Il nuovo termine è stato introdotto nel DSM-5 pubblicato nel 2013. La disforia di genere è descritta come l’angosciante conflitto che un individuo sperimenta tra il proprio sesso biologico e il genere con cui ci si identifica. Gli individui con disforia di genere spesso sperimentano anche depressione, ansia e ideazioni suicidarie.
Il nuovo termine diagnostico è stato introdotto al fine di ridurre lo stigma associato alla disforia di genere “depatologizzando” la condizione. La disforia di genere è presentata come una variante normale nell’esperienza umana, non come un disturbo psichico. L’angoscia che accompagna la disforia di genere è presentata come il risultato non tanto delle difficoltà psicologiche dei pazienti ma quanto della mancanza della loro accettazione sociale. Quindi, perché mantenere la diagnosi nel DSM-5, se si vuol vedere la disforia di genere come una normale variante e non come un problema di salute mentale? Secondo uno psichiatra che ha contribuito a scrivere i criteri per il DSM-5, l’obiettivo è mantenere la disforia di genere come diagnosi psichiatrica per consentire che prosegua l’accesso ai servizi di assistenza sanitaria.
I criteri di definizione sono, in modo preoccupante, tutti soggettivi, in base alle preferenze, ai desideri o alle antipatie di un bambino. I criteri diagnostici hanno davvero prodotto una dicotomia ancora più grande tra gli stereotipi maschili e femminili.
Trattamenti
I trattamenti proposti per la disforia di genere sono off-label e non approvati dalla FDA (l’Agenzia del Farmaco degli U.S.A., N.d.T.). Tuttavia, sono legali e promossi come procedura terapeutica standard. Questi includono ormoni soppressori della pubertà, noti anche come agonisti del GnRH (ormone di rilascio delle gonadotropine). Tali ormoni sono classificati come completamente reversibili e sono usati per prevenire lo sviluppo dei caratteri sessuali secondari indesiderati.
Tuttavia, definirli “completamente reversibili” è semplicemente non corretto. Questi trattamenti ormonali arrestano la crescita delle ossa e ne riducono la densità, prevengono la normale organizzazione puberale e la maturazione del cervello dell’adolescente e impediscono lo sviluppo di spermatozoi e ovociti. Vengono iniziati in previsione di un successivo trattamento ad alto dosaggio con ormoni del sesso opposto, classificato come parzialmente reversibile. Questo secondo ciclo di ormoni viene utilizzato per innescare lo sviluppo dei caratteri sessuali secondari del genere desiderato.
Molti i gravi problemi di salute che sono stati associati agli ormoni soppressori della pubertà, tra cui la diminuzione della densità minerale ossea, l’aumento della probabilità di eventi tromboembolici venosi, lo sviluppo di un profilo lipidico anormale e sindrome metabolica, un aumento del rischio di malattie cardiovascolari e del cancro. Il più preoccupante di tutti è che portano alla sterilità.
La fase finale del trattamento per la disforia di genere è la chirurgia di riassegnazione del sesso. Tale chirurgia è irreversibile e non raccomandata fino a quando un paziente raggiunge la maggiore età. Tuttavia, in California, le mastectomie vengono eseguite su ragazze minorenni di appena tredici anni.
Dove sono le evidenze scientifiche?
Per comprendere questi trattamenti, è sufficiente guardare la recente dichiarazione dell’American Academy of Pediatrics (AAP) pubblicata nell’ottobre 2018: “Garantire un’assistenza completa e supporto per i bambini e gli adolescenti di genere transgender e gender-diversi“. Nell’ambito di questo documento, l’unico scopo del medico curante è quello di assecondare il genere desiderato o sperimentato dal bambino, indipendentemente dall’età. Qualsiasi tentativo di aiutare un bambino o un adolescente a identificarsi con il proprio sesso biologico è considerato “ingiusto e ingannevole”.
L’accademia dice che la vigile attesa è “obsoleta” ed è negligente nell’affrontare le preoccupazioni espresse da molti genitori dei giovani transgender. Subito dopo l’uscita della dichiarazione AAP, ad esempio, una lettera è stata scritta dai membri del Gender Critical Parent forum che criticava la posizione dell’AAP, i suoi metodi diagnostici, la sua visione dei problemi di salute mentale associati, la sua scelta di ignorare la realtà della desistenza e della de-transizione e l’incapacità dell’Accademia di applicare la scienza clinica.
L’AAP non ha affrontato adeguatamente neanche il fenomeno noto come “Disforia di genere a insorgenza rapida”. Questa forma tardiva di disforia di genere si verifica principalmente nei gruppi di pari di adolescenti femmine, in un modo simile ai disturbi alimentari, suggerendo che la disforia di genere può funzionare come un contagio sociale, essendo diffusa dal rapporto tra pari.
Nel 2017, la Endocrine Society ha pubblicato un documento di suggerimenti e raccomandazioni nella cura degli individui transgender. Eppure non ci sono protocolli di trattamento standardizzati. Tra le raccomandazioni scritte, circa il 21% era elencato come “Indicazioni di buone pratiche non classificate” (secondo il metodo “grade” N.d.T.) . Delle restanti raccomandazioni regolamentate, oltre la metà erano classificate come basate su evidenze scientifiche deboli e oltre l’80% erano classificate, in termini di prove a sostegno della loro adozione, da molto basse a scadenti. Studi prospettici di follow-up rivelano che quasi l’85% dei bambini con diagnosi di disturbo dell’identità di genere non permane nella disforia di genere nell’adolescenza.
Se la maggior parte di queste raccomandazioni di trattamento si basa su evidenze scientifiche deboli o di scarsa qualità e la maggior parte dei bambini con diagnosi di disforia di genere non rimane tale crescendo, allora perché stiamo utilizzando questi interventi? Alcuni sostengono che i bloccanti della pubertà consentono ai bambini di decidere. Le evidenze non supportano questa idea. Uno studio del 2011 ha valutato una settantina di giovani di età compresa tra i dodici ed i sedici anni che hanno iniziato i bloccanti della pubertà. Dei settanta soggetti, nemmeno uno ha sospeso di prendere i farmaci soppressori della pubertà, e tutti hanno proseguito fino ad iniziare gli ormoni del sesso opposto ad alte dosi.
Ricordiamo che, quando la disforia di genere pediatrica non viene trattata con i bloccanti della pubertà, la maggior parte dei bambini arriverà ad identificarsi con il proprio sesso biologico. I bloccanti della pubertà modificano il corso naturale della disforia di genere nei bambini. Non danno ai bambini del tempo per decidere. Al contrario, i medici che danno ai bambini questi ormoni prendono una decisione al posto loro.
Impatto sulla professione medica e sulla società
Nessun’altra diagnosi in medicina rappresenta una minaccia così seria per la nostra società. Dobbiamo chiederci: “Chi stiamo aiutando e chi ne sta beneficiando?” Pensiamo alle persone con la diagnosi di Disturbo dell’identità dell’integrità corporea che desiderano le amputazioni. Quanto sono diversi da chi soffre di disforia di genere? Perché non è etico per un chirurgo amputare un braccio o una gamba sani ma diventa accettabile rimuovere o mutilare organi sessuali sani? Entrambi violano il principio di totalità e di integrità. La rimozione di una parte sana del corpo non è giustificabile, perché non porta al benessere del corpo nel suo insieme. La dignità di questi individui viene violata e la causa alla radice della loro sofferenza non viene affrontata.
Perché a quest’area della medicina è permessa tanta indulgenza rispetto agli standard etici? Perché ai bambini e ai genitori non viene richiesto un consenso pienamente informato? Dovrebbero essere istruiti sui benefici e sui rischi di ogni intervento, essere informati sulle terapie alternative e avere la possibilità di non fare nulla. I genitori vengono indotti in errore dalla paura e costretti ad accettare e promuovere la disforia di genere dei propri figli. I bambini non sono in grado di acconsentire formalmente perché dovrebbero avere una piena comprensione del trattamento, delle sue implicazioni e conseguenze (molte delle quali sono irreversibili). Non sono pienamente formati nelle loro capacità cognitive e in quella di prendere decisioni.
In un’era di Medicina basata sulle evidenze, la disforia di genere ne è in qualche modo esente. Non ci sono studi randomizzati e controllati che esaminino i potenziali benefici e i danni di questi bloccanti della pubertà e degli ormoni del sesso opposto sui bambini. Non ci sono studi che esaminano gli interventi psichiatrici. La comunità medica ignora il numero crescente di uomini e donne che si pentono della transizione e decidono per la de-transizione. Il trattamento medico migliora quando gli effetti indesiderati e i fallimenti sono riconosciuti e affrontati, ma questo non sta succedendo. Qualsiasi trattamento focalizzato sull’aiutare bambini o adolescenti a identificarsi con il loro sesso biologico è considerato non etico. Una visione “binaria” del genere è fortemente scoraggiata.
Clinici rinomati come il Dr. Paul McHugh e il Dr. Kenneth Zucker, dopo essersi presi cura per decenni della salute mentale di chi si identificava come transgender, sono stati messi sotto inchiesta e denunciati per i loro sforzi focalizzati sul trattamento del disagio mentale piuttosto che sul mutilare i genitali.
Purtroppo, l’impatto si estende ben oltre il campo medico. L’educazione sessuale si rivolge a bambini sempre più piccoli, insegnando loro a chiedersi se potrebbero essere transgender. Linee guida per studenti “Transgender e Gender-non-conformi” vengono implementate nelle scuole, rafforzando l’uso dei pronomi di genere preferiti e aprendo i bagni e le squadre sportive agli studenti dell’altro sesso biologico. Gli educatori che si rifiutano di conformarsi rischiano di perdere il lavoro. I genitori che non sono d’accordo con l’approccio trans-affermativo per i loro bambini con disforia di genere devono affrontare conseguenze legali. In campo sportivo, i maschi biologici che si identificano come transgender competono nelle gare femminili con un ingiusto vantaggio biologico. Le femmine biologiche che dichiarano di essere maschi hanno lo sleale vantaggio di gareggiare mentre assumono il testosterone, che è considerato “doping” in qualsiasi altra circostanza.
Gli ormoni e gli interventi chirurgici non trasformano nessuno in un individuo del sesso opposto, indipendentemente da quanto si identifichi con quel sesso. Il sesso è una realtà biologica, scientificamente fondata. Quando vengono loro prescritti questi trattamenti, viene detto ai bambini che non sono “giusti” come sono.
Sono una sostenitrice di coloro che lottano con la disforia di genere e delle loro famiglie, e una rappresentante di una professione il cui principio etico guida – “Primum, non nocere“- è stato dimenticato. Dobbiamo tutelare i nostri diritti di coscienza di medici che praticano, in questo campo, una medicina basata su principi ed evidenze scientifiche, perché non finiamo per ridurci a tecnici che prescrivono medicamenti ed eseguono procedure senza pensare alle conseguenze delle nostre azioni.
Il trattamento per la disforia di genere dovrebbe affrontare i problemi di salute mentale e le preoccupazioni che portano questi bambini ed adolescenti a identificarsi come transgender. Per fortuna, alcuni terapeuti coscienziosi spendono del tempo con i loro pazienti e i genitori lavorando sulle storie e le esperienze personali, occupandosi dell’individuo nella sua interezza. In questo modo, il corpo, la mente e l’anima possono essere riuniti insieme, come sono destinati ad essere.
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