I quattordici anni di Angela Sara Ciafardoni sono, uno dopo l’altro, istante dopo istante, un unico grande miracolo e un inno alla vita. La mamma Isabella si accorse di essere incinta di Sara, quando era malata di cancro e sottoposta a una massiccia chemioterapia. I medici le consigliarono di abortire, in quanto il feto, sottoposto a massicce radiazioni, ne avrebbe gravemente risentito. Isabella non esitò nemmeno per un momento a tenere la bambina, la quale nacque con la spina bifida. Nel corso della sua vita, Sara ha subito cinque interventi e, nel corso degli anni, le sue condizioni sono peggiorate. Dall’età di otto anni è costretta a letto. «Ogni minima vibrazione le procura un dolore neuropatico che ormai si è cronicizzato», spiega la madre di Sara a Pro Vita & Famiglia. «Ciononostante, ringraziamo sempre Dio – prosegue Isabella –. L’ho sempre vista come qualcosa di unico, uno tsunami travolgente, bello. Abbiamo scelto noi di averla, in piena libertà. Sapevamo che non sarebbe stato facile ma ogni volta che guardo mia figlia, mi dico che è stata la scelta più bella del mondo».
Sara, che vive a Cerignola (FG) con la famiglia, ha infatti mostrato sempre, nonostante la malattia, una vitalità, una positività, una creatività, un’intelligenza che conquistano e sorprendono chiunque la conosce. È un accanita lettrice, cita Dante e Platone, ha aperto un blog, una pagina Facebook e una pagina Instagram su cui pubblica recensioni di libri e molte delle sue singolari creazioni artistiche. Sara ha inoltre pubblicato due libri, il secondo dei quali, Con tutto l’amore che so (Edizioni Terra Santa), uscito a settembre, è un romanzo, in cui descrive la vita di Sofia, una ragazza della sua stessa età, con la sua stessa patologia, senza soprassedere sulla sofferenza ma dando risalto soprattutto ai sogni e alle speranze tipici dell’adolescenza. «Questa creatività Sara l’ha sempre avuta – dice la madre –. Essendo spesso ospedalizzata e non potendo muoversi, la facevamo viaggiare con la fantasia. Alcuni interventi la obbligavano a stare per un mese a pancia in giù: in questa posizione, per non farla impazzire, le abbiamo insegnato tante cose, dal disegnare al suonare uno strumento. Ha imparato a usare Photoshop e fare creazioni particolari, ad esempio raffigurazioni di oggetti fatti coi libri: lei li chiama l’“onda della cultura”. I suoi libri l’hanno salvata, la scrittura la porta in una dimensione diversa».
Dopo la nascita di Sara, la vita di sua madre è cambiata radicalmente. «Ho perso molte cose ma ho guadagnato molto altro e questo altro è molto più bello – racconta ancora Isabella –. Sara mi ha fatto scoprire cose che davo per scontate, come la bellezza della natura o le sfumature di colore di un tramonto. Mi ha fatto amare la pioggia, che prima odiavo, al punto che un giorno sono scesa di casa e sono andata a mettere i piedi in una pozzanghera per capire cosa si provasse».
E Sara come vive la sua vita e la sua condizione? Abbiamo ascoltato anche lei, ricevendo risposte disarmanti, sorprendenti e cariche di speranza.
Sara, com’è nata l’idea del tuo romanzo?
«Con tutto l’amore che so è un libro che racconta un po’ di me ma il motivo principale per cui l’ho scritto è un altro: è nato dall’esigenza di “descrivere” come una persona con disabilità, qualunque sia la sua età, in fondo, sia una persona normale. La quattordicenne Sara ha notato che, nel suo Paese, una malattia o una disabilità della quale nessuno è colpevole, influiscono. Io, quindi, volevo dare il messaggio contrario: Sofia, la protagonista, conduce un’esistenza normale, prova sensazioni comuni e accetta la vita per quello che è».
Hai una cultura impressionante per una ragazza della tua età. Dove hai appreso tutte queste conoscenze?
«Non mi vedo tanto come un’autodidatta. Il fatto è che la mia famiglia mi ha sempre sostenuto nell’acquisizione di una cultura a 360 gradi, sia umanistica che scientifica. Ho avuto anche la fortuna di avere, sia alle elementari che alle medie, dei bravi insegnanti che mi hanno tramesso un’ulteriore passione per tutte le materie. Se ho sviluppato questa passione, per Dante, per Shakespeare e anche per la matematica è perché ho sempre avuto intorno persone che mi hanno fatto comprendere la bellezza che ogni materia possiede».
Come sono le tue giornate tipo?
«In primo luogo, c’è lo studio: un mese fa ho iniziato il liceo scientifico con indirizzo in scienze applicate. Poi mi dedico alle passioni, come la scrittura, la fotografia, aggiorno il blog e la pagina Instagram».
E i rapporti con i tuoi amici e compagni di studio?
«Non voglio essere l’influencer di nessuno. La pagina Instagram e il blog sono cose mi aiutano, tutti quelli che mi conoscono lo sanno, però non voglio che condizionino minimamente le mie amicizie. Sara sarebbe Sara anche senza Instagram e il blog, sebbene senza quegli strumenti, che mi aiutano a capire molte cose, la mia vita sarebbe diversa».
Quanto è importante la tua famiglia per te?
«Sia mamma, che papà, che mia sorella Adriana, di 23 anni, sono le mie colonne portanti e mi aiutano al mille per mille ogni giorno. Sono loro le persone che mi donano il sorriso, ma è anche giusto che, in certi momenti, siano severi. La mia è una famiglia che mi piace definire “imperfetta”, la perfezione non esiste e, anche se esistesse, ce ne stancheremmo subito. La mia famiglia la adoro, perché siamo uniti. Tra me e mia sorella, ci sono nove anni di differenza, però non li sentiamo assolutamente, è come se fosse la mia migliore amica, ci divertiamo, ogni sera che torna dall’università, le racconto tutto…».
Che messaggio daresti alle tante persone che, disabili o no, hanno perso la voglia di vivere?
«A causa della mia malattia, ho incontrato tanta gente segnata dal dolore non solo nel fisico ma anche nell’anima. Con il dolore bisogna imparare a convivere e, di fronte alla sofferenza, hai due strade: sprofondare oppure, al contrario, scegliere la via più difficile, che è quella di trovare la tua chiave interiore, che potrà essere la musica, la lettura, la scrittura, il disegno o altro. Quando la vita è difficile e c’è tanto dolore, bisogna necessariamente trovare un proprio equilibrio, qualunque esso sia. Anche chi cade nel baratro può rialzarsi. Non mi sento di dare consigli a nessuno, perché ognuno è fatto a modo proprio ma in ognuno di noi c’è il consiglio giusto. Io comunque la chiave per vivere la mia vita l’ho trovata».
di Luca Marcolivio
1 novembre 2019
https://www.provitaefamiglia.it/blog/storia-sara-14enne-social-disabile